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山东省千佛山医院15天内做了3例自体脐带血输注治疗自闭症手术,为自闭症孩子带来了新的曙光

来源: 文化视界 2020-05-22 10:59:58
  自闭症孩子的家长希望脐带血治疗手段,终有一天能成为家门口的治疗手段,他们能够得到更便民的治疗手段和治疗政策,脐带血治疗的道路,任重道远。

  从决定为珊珊(化名)回输自己的脐带血到今天,已经近7个月时间,珊珊一家人辗转从山东去广东,又回到山东,最终在山东第一医科大学第一附属医院(山东省千佛山医院)顺利为自闭症的珊珊完成脐带血输注,这其中的艰辛和困难,只有珊珊妈妈王女士自己能体会到。

  01

  不会走路,以为是发育迟缓

  2015年珊珊在德州出生,爱女心切的一家人为珊珊在出生的时候储存了脐带血,2007年珊珊姐姐出生的时候,王女士正好看到了电视热播剧《血玲珑》,第一次了解到脐带血,工资只有不到2000元的她主动到医院要求储存脐带血,王女士说,8年前经济困难时候,珊珊姐姐就存了脐带血,珊珊也必须存,不能偏心。

山东省千佛山医院15天内做了3例自体脐带血输注治疗自闭症手术,为自闭症孩子带来了新的曙光

  珊珊一岁多的时候,还不能回应爸爸妈妈的互动,不会说话,不会走路,走路的时候需要牵着,或者有个连接物和爸爸妈妈相连,即使这个连接物没有支撑力量,珊珊就能走的很稳很好,一松手就会跌坐在地上。王女士意识到自己的孩子可能和别的孩子不一样,1岁10个月开始,珊珊开始了漫长的就医路。有诊断是发育迟缓,也有诊断是自闭症倾向,王女士跑了北京、济南、郑州,所有能跑的地方。

  02

  漫漫康复训练路,不错过一点机会

  珊珊确诊之后,王女士经历了很长时间的低谷期,为了保护孩子,她不希望别人知道珊珊的病情,后来珊珊的姥爷一番话让王女士调整了状态,珊珊姥爷说应该把孩子的情况告诉相识的人,这样有什么好的治疗手段,看到什么新闻,大家就会想到珊珊,他们获得信息的渠道就多了。为了珊珊,他们不能错过任何有可能有效果的治疗机会。王女士在跑了很多地方以后,知道哪个城市运动康复训练好,哪个城市语言康复训练好,哪个机构擅长什么,就报名排队等号,针灸、感统训练课、水疗等等所有的方式,只要没有副作用,王女士都在尝试。

山东省千佛山医院15天内做了3例自体脐带血输注治疗自闭症手术,为自闭症孩子带来了新的曙光

  03

  最后一公里,无功而返

  爱看中央10台科教频道的王女士,在2019年七八月的一天偶然看到一个纪录片,是美国杜克大学乔安妮·库尔特伯格尝试用自体脐带血治疗脑瘫和自闭症孩子的纪录片,当看到研究结果显示,孩子接受自体脐带血输注后,在运动技能方面得到了改善,王女士给山东省脐血库打来电话咨询脐带血治疗自闭症的国内进展,了解到国内南方城市已经大力开展这项技术后,当即决定南下为珊珊回输脐带血。

山东省千佛山医院15天内做了3例自体脐带血输注治疗自闭症手术,为自闭症孩子带来了新的曙光

  2019年10月,珊珊一家踏上了深圳治疗之路,异地就医、南北生活方式的差异,让珊珊治疗的过程遇到了很多的困难,珊珊的沟通能力和行为控制力和普通孩子有很大的差距,需要进行重新评估评测,最终因为缺少一项检测结果,珊珊一家只能返回德州等待检测结果确认后再返回,没有成功输注脐带血。

  珊珊评测的科室,和最终需要输注脐带血的科室,只有不到一公里的距离。同年6月份来自滨州无棣的自闭症孩子涵涵(化名)也因为发烧的原因,也两次往返深圳才顺利输注自己脐带血。

  04

  新冠疫情耽误治疗时间,却等来山东治疗通知

  2020年春节期间新冠疫情的爆发,让珊珊原定的返回治疗时间又耽误了,但4月山东第一医科大学第一附属医院(千佛山医院)儿童重症医学科开展自体脐带血回输治疗自闭症的消息,让王女士决定马上进行回输,5月14日上午9:40珊珊的脐带血缓缓的回输到体内,9:51完成回输,一切顺利,珊珊第二天顺利出院。对于脐带血的治疗,王女士觉得这是一个积极的尝试,不给孩子错过任何可能有效的治疗方式。

山东省千佛山医院15天内做了3例自体脐带血输注治疗自闭症手术,为自闭症孩子带来了新的曙光

山东省千佛山医院15天内做了3例自体脐带血输注治疗自闭症手术,为自闭症孩子带来了新的曙光

袁欣主任为珊珊输注自体脐带血

  05

  他们希望脐带血,真正成为家门口的治疗手段

  像珊珊一样的自闭症孩子,在求医治疗的道路上需要一家人倾注大量的精力和时间,经济压力也会逐渐加重,可能父母有一方就需要全职看护孩子。

  据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据,自闭症发病率逐年上升,报告援引美国最新统计,自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至现在的1/45。目前中国的孤独症患者可能超过1000万,0~14岁患者或超200万,并以每年近20万的速度增长。

山东省千佛山医院15天内做了3例自体脐带血输注治疗自闭症手术,为自闭症孩子带来了新的曙光

  随着脐带血储存的意识逐渐提高,有些自闭症的孩子在出生的时候储存了脐带血,脐带血就成为他们新的希望,但我国目前脐带血治疗医院没有全面的开展,就诊还有很大的难度,山东第一医科大学第一附属医院(千佛山医院)儿童重症医学科自2020年4月底,15天内就进行了3例自体脐带血输注治疗自闭症手术,无疑为山东的自闭症孩子带来了新的曙光。自闭症孩子的家长希望脐带血治疗手段,终有一天能成为家门口的治疗手段,他们能够得到更便民的治疗手段和治疗政策,脐带血治疗的道路,任重道远。

山东省千佛山医院15天内做了3例自体脐带血输注治疗自闭症手术,为自闭症孩子带来了新的曙光

[ 责任编辑:张晓宇 ]

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