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妹妹负使命出生,脐带血给患有X-连锁高IgM血症的哥哥带来新生

来源: 文化视界 2020-03-26 10:13:35
  其中苦楚,不是亲历者,或许永远无法体会。好在现代医学科技的进步,使此类难治性疾病有了治愈的希望。脐带血造血干细胞移植,能够为更多恶性血液病和罕见病患者带来新生。

  医护人员:“有没有点小激动?”

  涛涛(化名)妈妈:“嗯,这是生命的种子。”

  医护人员:“输完之后宝宝就会重获新生。”

  ……

  在移植仓内,医护人员正在给涛涛进行脐带血输注,涛涛的妈妈难掩内心的激动,喜悦的泪水在眼眶中不断打转,言语也不自觉地哽咽起来,七年艰辛求医路,在今天终于看到了希望。

  确诊高IgM,急需移植却无合适配型

  涛涛患有X-连锁高IgM血症,这是一种较罕见的原发性免疫缺陷病,孩子生下来免疫力低下,容易受到各种感染,严重的可能因感染而导致死亡。上海儿童医学中心血液肿瘤科主治医师罗成娟介绍,该病在国际上有两种治疗方案,一是定期输注丙球蛋白替代,这种治疗方案的局限性在于输注的是血制品,患者可能会有输血相关的传染病风险,同时价格比较高,需要终生输注,随着患者体重的增加,药量也不断增加,不一定所有家庭都能承担得起。第二种治疗就是异基因造血干细胞移植,一般首选全相合同胞的造血干细胞。妹妹负使命出生,脐带血给患有X-连锁高IgM血症的哥哥带来新生

  然而,寻找一份合适的造血干细胞却并不容易,有些患者直到生命的最后还在等待。

  妹妹负使命出生,脐带血带来希望

  “两年我们都没有等到合适的骨髓捐献者,一开始有两个,一个不合格,一个悔捐”,提起治疗路上的困难,涛涛的爸爸仍然感慨万千。“因为一直没配上型,医生建议我们再生个孩子存脐带血,给老大治病用。这给我们带来了希望。”

  幸运的是,2018年12月31日,涛涛的妹妹出生了,带着特殊的使命,涛涛妹妹的脐带血被成功采集,经检测,妹妹的脐带血与涛涛10个位点全相合。这正是主治医师最理想的造血干细胞配型结果。妹妹负使命出生,脐带血给患有X-连锁高IgM血症的哥哥带来新生

  2019年5月23日,山东省脐血库的工作人员将妹妹的脐带血送达上海儿童医学中心。下午15:00,妹妹的脐带血被成功输注至涛涛体内,输注过程非常顺利。

  移植半年,涛涛迎来了生命的春天

  半年后回访,涛涛已经出院回家了。

  “各种指标恢复的都挺好,胃口很好,挺能吃,睡觉也没有问题。”涛涛的妈妈说到,语调从未如此轻快。

  苦尽甘来,谈到孩子的发病,涛涛妈妈似乎云淡风轻了许多。妹妹负使命出生,脐带血给患有X-连锁高IgM血症的哥哥带来新生

  “涛涛在5个月的时候就得了中耳炎,从那以后就开始反复感染,肛周囊肿、扁桃体化脓、肺炎、支气管炎、中耳炎……小小的身体,经历着层出不穷的痛苦,却一直找不到原因。直到孩子一周岁的时候,因重症脑炎,进了重症监护室,才怀疑是免疫系统的疾病,后来经基因检测,涛涛最终在三岁半确诊为免疫缺陷高IgM血症,中间多次收到医院的病危通知书。”涛涛妈妈提醒家长们,一旦孩子有了此类症状,要多加警惕,尽早确诊治疗。

  其中苦楚,不是亲历者,或许永远无法体会。好在现代医学科技的进步,使此类难治性疾病有了治愈的希望。我们也期待,脐带血造血干细胞移植,能够为更多恶性血液病和罕见病患者带来新生。

  山东省脐带血造血干细胞库(山东省脐血库)位于济南市高新技术开发区,由山东大学齐鲁医院和山东省齐鲁干细胞工程有限公司共同组建。1993年开始筹建,2001年获国家卫生计生委批准设立(卫医发[2001]222号);2008年通过山东省卫生计生委执业验收(鲁卫血站字[2009]第001号),是经国家卫生计生委批准设立、验收合格的7家脐血库之一,也是山东省唯一正规合法的脐带血保存机构,主要从事脐带血干细胞保存、干细胞临床研究技术开发等。

  地址:山东省济南市高新开发区出口加工区港兴三路1109号

  联系电话:400—606—6600

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